„დღეს შეერთებულ შტატებში დაახლოებით 2.5 მილიონი ადამიანი ცხოვრობს IBD-ით, რომელთა უმეტესობა დატვირთულია შფოთვით და შიშით, რომ იცხოვრონ ამ დიაგნოზით სიცოცხლის ბოლომდე“, - თქვა კარინ ჰეჰენბერგერმა, მედიცინის დოქტორი, აღმასრულებელი დირექტორი და თანამშრომელი. Lyfebulb-ის დამფუძნებელი. „IBDLyfe, შექმნილი პაციენტებისა და მოვლის პარტნიორების მიერ პაციენტებისა და მოვლის პარტნიორებისთვის, შეუძლია დაეხმაროს ამ შფოთვის შემცირებას უსაფრთხო, ზომიერი პლატფორმის მიწოდებით, რათა ვისწავლოთ სხვებისგან (მათ შორის ექსპერტებისგან), რომლებმაც ადრე გაიარეს ეს გზა.
IBDLyfe შეიქმნა, როგორც ღია და გულწრფელი დიალოგის ნაწილი IBD საზოგადოებასთან, რათა გამოავლინოს და დაეხმაროს პაციენტებისა და მათი მოვლის პარტნიორების საჭიროებების შესრულებას მათი მოგზაურობის განმავლობაში.
„კოლიტის დიაგნოზი ჩემს ცხოვრებაში ერთ-ერთი ყველაზე იზოლირებული გამოცდილება იყო. მე არ ვიცნობდი არავის მსოფლიოში, ვისაც ეს ჰქონოდა და ვგრძნობდი, რომ ამაზე ლაპარაკი არ შემეძლო, რადგან ძალიან უხერხული იყო. სერიოზული დაავადების ერთობლიობა და არავის მივმართო, ძალიან რთული იყო ჩემთვის“, - თქვა ჯეკი ზიმერმანმა, IBDLyfe-ის საზოგადოების მენეჯერმა. „მანამ, სანამ ინტერნეტში შევხვდი სხვა IBD პაციენტებს, დავიწყე იმის შეცვლა, თუ როგორ ვუყურებდი ჩემს ცხოვრებას წყლულოვანი კოლიტით. ფასდაუდებელია გქონდეთ საზოგადოება, რომელიც მოახდინა თქვენი გამოცდილების ნორმალიზება, თქვენი შეშფოთების დადასტურება და ცოდნით მხარდაჭერა, რომელიც მხოლოდ სხვა პაციენტებს შეეძლოთ.
თანატოლებთან დაკავშირების გარდა, IBDLyfe აჩვენებს ფორუმებს, სადაც შეგიძლიათ იხილოთ კითხვები და პასუხები საზოგადოების გონებაზე, მოტივაციური ისტორიები, დადასტურებული რესურსები და საკუთარი ჯანმრთელობის მეტრიკის თვალყურის დევნება.
„IBDLyfe-ის მსგავსი პლატფორმა რომ არსებობდეს, მე მჯერა, რომ ჩემი ოჯახის ზოგიერთი გარემოება სხვაგვარად გამოვიდოდა…. მინდოდა გამეგო, რას აკეთებდნენ ან რას აკეთებდნენ სხვები ჩემს აღზრდის სიტუაციაში. მინდოდა მესაუბრა მათთან, ვინც ესმოდა, რასაც განვიცდიდი და ვგრძნობდი, მოწყალების გარეშე“, - დაასკვნა ვენდი ლაიმანმა, IBDLyfe-ის კონტენტ მენეჯერმა, რომლის ვაჟს აქვს წყლულოვანი კოლიტი.
რა უნდა წაიღოთ ამ სტატიისგან:
- IBDLyfe შეიქმნა, როგორც ღია და გულწრფელი დიალოგის ნაწილი IBD საზოგადოებასთან, რათა გამოავლინოს და დაეხმაროს პაციენტებისა და მათი მოვლის პარტნიორების საჭიროებების შესრულებას მათი მოგზაურობის განმავლობაში.
- თანატოლებთან დაკავშირების გარდა, IBDLyfe აჩვენებს ფორუმებს, სადაც შეგიძლიათ იხილოთ კითხვები და პასუხები საზოგადოების გონებაზე, მოტივაციური ისტორიები, დადასტურებული რესურსები და საკუთარი ჯანმრთელობის მეტრიკის თვალყურის დევნება.
- I didn’t know anyone in the world who had it, and I felt like I couldn’t talk about it because it was too embarrassing.
