დუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი კუნთოვანი დეგენერაციული დაავადებაა, რომელიც ყოველ 16 100,000 ბავშვს ყოველწლიურად აწუხებს XNUMX-ზე. მას ახასიათებს კუნთებისა და ჩონჩხის სისუსტე, რომელიც დროთა განმავლობაში უარესდება და უმეტესად ბიჭებს ემართებათ.
სამწუხაროდ, DMD-ს განკურნება არ არსებობს, თუმცა, არსებობს მკურნალობა დაავადების სიმპტომების დასახმარებლად, როგორიცაა გულის და ფილტვების პრობლემები და ინვალიდის ეტლის საჭიროება. ახალგაზრდა ბიჭების უმეტესობას DMD-ის დიაგნოზი აქვს დაახლოებით 27 წლის სიცოცხლის ხანგრძლივობა.
დამფუძნებელი იმედის JARჯეიმს რაფონს ჰყავს ვაჟი, ჯეიმს ენტონი, რომელსაც აქვს DMD და მან შექმნა ეს ორგანიზაცია ცნობიერების ამაღლებისა და შემოწირულობების მოსაპოვებლად, რათა ერთ დღეს მათ იპოვონ სამკურნალო საშუალება. ჯერჯერობით, რაფონმა დაასრულა ისეთი ღონისძიებები, როგორიცაა ათასობით აზიდვის გაკეთება და ათასობით მილის გაშვება ფულის შესაგროვებლად, მაგრამ დრო იცვლება.
სულ უფრო და უფრო რთულდება ხალხის წვლილის შეტანა - მათ რაღაც დიდი სჭირდებოდათ.
სწორედ ამიტომ, ეს მამა წინ გადადგას ერთი ნამდვილად დიდი ნაბიჯით, რათა DMD-ის გონებაში მოიყვანოს ადამიანები და იმედია და საბოლოოდ მათი საფულეები ევერესტზე ასვლის გზით. ის კატმანდუში თანაგუნდელებთან მეთიუ სკარფოსა და დილონ დოდენთან ერთად აპრილის ბოლოს გაემგზავრება.
ისინი შეხვდებიან სხვა ოჯახებს, რომლებსაც ჰყავთ დუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ვაჟები. მხოლოდ კატმანდუში DMD-მ ბოლო 70 წლის განმავლობაში 15 ბავშვის სიცოცხლე შეიწირა და ამ ოჯახებს სურთ გაუზიარონ ნებისმიერი რესურსი, რაც აქვთ DMD-ის შესახებ ინფორმაციას და თერაპიას. ოჯახების შეხვედრის შემდეგ რთული მოგზაურობა დაიწყება.
რაფონი, დოდენი და სკარფო შემდეგ დაიწყებენ 12-დღიან მოგზაურობას, რომელიც მიიყვანს მათ ევერესტზე საბაზო ბანაკიდან 17,598 ფუტის სიმაღლეზე. მიზანია 750,000 აშშ დოლარის შეგროვება, რომელიც მოხმარდება DMD-ის სამკურნალოდ ახალი წამლის გამოკვლევას. ფლორიდის უნივერსიტეტის კლინიკურ კვლევას აფინანსებენ პაციენტები, რომლებშიც მიღებული თანხა მოხმარდება 1.5 მილიონ დოლარს, რომელიც საჭიროა 12 პაციენტის კლინიკური კვლევის ჩასატარებლად.
JAR of Hope-ის დამფუძნებელმა მთა ევერესტი 2 მიზეზის გამო აირჩია. ერთი, მათ სჭირდებოდათ რაღაც დიდი დიდი თანხის შესაგროვებლად და მეორე, მათ უნდათ პატივი სცენ ბავშვებს, რომლებიც ვერასოდეს იმედოვნებდნენ ძლიერ მთაზე ასვლას.
დღემდე, რაფონმა და მისმა ორგანიზაციამ შეაგროვეს დაახლოებით 9 მილიონი აშშ დოლარი, რომელიც დაიხარჯა ოჯახების დასახმარებლად და კვლევისთვის.
#დუშენ-კუნთოვანი დისტროფია
#mteverest
რა უნდა წაიღოთ ამ სტატიისგან:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
